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Hilfe für Eltern

Typ-1-Diabetes beim eigenen Kind

Kohlenhydrate berechnen und Boli bestimmen, Blutzucker messen und Insulin verabreichen, immer wieder das eigene Kind piksen zu müssen – für viele Mütter und Väter ist das belastend. Ebenso belastend ist die Sorge vor Unter- oder Überzuckerungen und der Gedanke daran, dass die Kindheit nicht ganz so unbeschwert sein wird, wie man es sich für den eigenen Nachwuchs gewünscht hätte.

Das Kind wächst, der Diabetes verändert sich

Auch wenn mit der Zeit Routine einkehrt und manche Fragen sich erledigen – es kommen auch immer wieder neue Unbekannte dazu: Kinder werden älter, entwickeln sich, pubertieren, nabeln sich ab. Welche Hürden warten beim Start in die Kita? Und wie geht es in der Schule weiter? Wie kann man sein Kind bestmöglich unterstützen, ohne zu Helikopter-Eltern zu werden? Wie holt man Erzieher*innen und Lehrer*innen mit ins Boot? Wo gibt es Unterstützung? Nicht selten fühlen sich Eltern zunächst „ganz schön allein und überfordert“. Gut zu wissen, dass man alles andere als alleine ist.

Andere Eltern – ähnliche Themen

In Deutschland leben derzeit rund 32 000 Kinder und Jugendliche mit Typ-1-Diabetes. In allen Familien spielen ähnliche Themen eine Rolle und viele von ihnen suchen Kontakt zu Gleichgesinnten, möchten sich austauschen, netzwerken und auch eigene Erfahrungen weitergeben. In Online-Foren und über Blogs, in sozialen Netzwerken und in Selbsthilfegruppen. Die feelfree wollte wissen, was Eltern in den Foren bewegt, wie der Austausch in Corona-Zeiten funktioniert und was die Zugehörigkeit zu einer solchen Community gerade für junge Eltern so wertvoll macht. Hierfür war es naheliegend, sich in der größten virtuellen deutschsprachigen Community für Kinder und Jugendliche mit Typ-1-Diabetes und deren Eltern umzusehen: Diabetes-Kids. Die im Jahr 2000 gegründete Initiative bietet zahlreiche Angebote zum Austausch und zur Vernetzung. Zum Beispiel über die Elterntreffen. Seit Beginn des ersten Lockdowns finden diese regelmäßig online statt, jederzeit offen für neue Teilnehmer*innen.

Die Vielfalt an Themen, die hier besprochenwerden, lässt sich in diesem Artikel nicht darstellen, aber bereits an einem einzigen Beispiel wird deutlich, wie wertvoll dieser Austausch ist: Es ist ein virtuelles Elterntreffen im August 2021. Rund 30 Teilnehmer*innen tauchen auf den Bildschirmen auf, einige kennen sich bereits. Eine Mutter ist zum ersten Mal dabei, die achtjährige Tochter hat während der Sommerferien die Diagnose Typ-1-Diabetes erhalten. Der erste Schultag des neuen Schuljahres steht bevor und für alle Beteiligten wird es Neuland sein. Für die Achtjährige, die in die zweite Klasse kommt, für die Mitschüler*innen und Lehrer*innen und für die Eltern, die loslassen und darauf vertrauen müssen, dass alles gutgehen wird. „Wie macht Ihr das?“, fragt sie in die virtuelle Runde, „habt Ihr Tipps für den Umgang mit dieser neuen Situation?“ Wie regeln es andere, möchte sie wissen, etwa an den Tagen, an denen das Kind in die Nachmittagsbetreuung geht und am Mittagessen teilnimmt? Wer hilft beim Ausrechnen des Mahlzeiten-Bolus, wer könnte generell etwas mehr Acht geben – in den Pausen etwa, wenn der Bewegungsdrang groß ist und Essen und Trinken zwischendurch vergessen werden?

Antworten, Ideen, Lösungen

Das Feedback, die vielen Tipps und Ratschläge, die von den anderen Eltern unverzüglich über die Lautsprecher zu vernehmen sind, sind praktisch, kreativ, nachahmenswert:

„Ich lege kleine Zettel in die Brotdosen, auf denen ich die Kohlenhydrateinheiten bereits notiere“, erzählt eine Mutter. „Wir haben damals einen DIN A4-Zettel mit einem Bild unseres Sohns, einer kurzen Erklärung zum Typ-1-Diabetes und der möglichen Notfallsituationen sowie unseren Handy-Nummern an alle Lehrer und Lehrerinnen im Kollegium verteilt“, berichtet ein Vater und ergänzt: „Darauf haben wir die Bitte vermerkt, darauf zu achten, ob unser Kind abwesend wirkt oder sich sonst ungewöhnlich verhält, und uns im Zweifel zu kontaktieren.“

Hilfreich ist auch die Idee, dass ein Elternteil gemeinsam mit dem Kind eine kleine Präsentation für die Klasse vorbereitet, in der nerklärt wird, was Typ-1-Diabetes ist, wie man sich damit fühlt und vor allem, dass es nicht von zu viel Süßigkeiten kommt oder ansteckend ist. Damit könne man Verständnis schaffen, verhindern, dass das Kind ausgegrenzt wird und eventuell sogar erreichen, dass alle ein bisschen mit aufpassen. Auch die Möglichkeit, eine Begleitperson oder Integrationshilfe zu beantragen wird von einem der Teilnehmenden angesprochen – mit dem Angebot, der „Neuen“ später einen passenden Link zukommen zu lassen. Es sind längst nicht alle Tipps und Themen, die an diesem Abend in der  Runde geteilt werden – aber allein dieser Ausschnitt zeigt, wie wertvoll es ist, sich mit Eltern auszutauschen, die in ganz ähnlichen Situationen sind oder einmal waren. Es tut gut, zu hören, dass auch andere sich sorgen, es ist beruhigend, zu wissen, dass diese Mütter und Väter dieselben Hürden überwunden haben, und dass es am Ende gar nicht immer so schwierig war, wie es sich anfangs anfühlte.

„Es gibt eigentlich nichts, über das wir untereinander nicht sprechen könnten“, sagt Michael Bertsch. Es gehe um Kita und Schule, um das Erwachsenwerden und schwierige familiäre Situationen und auch um ganz praktische Tipps zur Insulintherapie. Ziel ist es nicht, medizinische Empfehlungen auszusprechen oder ärztlichen Rat zu erteilen, darauf weist der Gründer der Initiative auf seiner Website deutlich hin. Aber natürlich werden auch Probleme beim Erreichen der Zielwerte angesprochen, man gibt sich gegenseitig Tipps und tauscht sich aus. Im Online-Forum berichten Teilnehmer*innen von Hürden und Erkenntnissen, sind erleichtert zu erfahren, dass es anderen ähnlich geht oder ging und profitieren davon, wenn „alte Hasen“ erläutern, wie sie ein bestimmtes Problem in den Griff bekommen haben.

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Diabetes ist die häufigste Stoffwechselerkrankung im Kindes-und Jugendalter in Deutschland. Hier erfahren bekommen Sie alle wichtigen Informationen.

Für die Familien bedeutet die Diagnose: neben einem häufig recht durchgetakteten Alltag tagtäglich eine anspruchsvolle Therapie umzusetzen, die sie oft an die eigenen Grenzen bringt.

Manche haben Odysseen hinter sich, bei anderen steht die Diagnose schnell fest. Ganz gleich, wie der Weg dahin ausgesehen hat: Diabetes verändert den Alltag der ganzen Familie.