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Hilfe für Eltern

Kinder mit Diabetes

Kinder und Jugendliche mit Diabetes

Nicht anders als andere Kinder

Diabetes mellitus ist die häufigste Stoffwechselerkrankung im Kindes- und Jugendalter in Deutschland. Rund 32 500 Kinder und Jugendliche sind in Deutschland von einem Typ-1-Diabetes betroffen. Dank moderner Therapien können sie heute ein Leben führen, das sich von dem Gleichaltriger (fast) gar nicht unterscheidet. Voraussetzung dafür ist, gut informiert zu sein und im Rahmen der Diabetestherapie entsprechend mitzuarbeiten.

Diagnose Typ-1-Diabetes

Die Diagnose Typ-1-Diabetes trifft Kinder und Jugendliche sowie ihre Eltern und Geschwister wie ein Schock. Forscher vermuten, dass das Erkrankungsrisiko durch genetische Ursachen bestimmt und stark durch Umweltfaktoren beeinflusst wird. Wodurch jedoch genau die Stoffwechselerkrankung ausgelöst wird, weiß man bisher noch nicht. Die Diagnose verursacht verständlicherweise Angst und Unsicherheit – und wirft viele Fragen auf. Zum Glück werden Betroffene damit heute nicht mehr allein gelassen. Ein Team aus Ärzten, Diabetesberaterinnen und Psychologen steht bereit, um sie im Alltag zu unterstützen. Diese Hilfe sollten Eltern aktiv einfordern, damit Sie Ihr Kind gut informiert und motiviert begleiten können. Denn Unterstützung durch die Familie ist für das Kind besonders wertvoll.

So wird Diabetes behandelt

„Kinder und Jugendliche mit Diabetes mellitus sollen von einem kinderdiabetologisch erfahrenen Team (Kinderärzte mit Zusatzanerkennung Diabetologie oder Kinderärzte mit der Weiterbildung Kinderendokrinologie und -Diabetologie bzw. Kinderärzte „Diabetologe DDG“, Diabetesberater/-innen, Diätassistent/-innen bzw. Ernährungsfachkräfte sowie diabetologisch geschulte Psychologen und Sozialarbeiter) betreut werden (S3-Leitlinie der DDG und AGPD 2015 „Diagnostik, Therapie und Verlaufskontrolle des Diabetes mellitus im Kindes- und Jugend alter“, S. 17 und 15.).“  Auf der Internetseite www.deutsche-diabetes-gesellschaft. de können Sie die Adressen der Behandlungseinrichtungen einsehen und in Ihrer Nähe suchen.

Waren Kinder früher sehr stark durch Diabetes eingeschränkt, zum Beispiel beim Essen und beim Sport, können sie dank moderner Therapien und Hilfsmittel heute größtmögliche Freiheit genießen. Voraussetzung ist, dass Kinder und Eltern nach ihren Möglichkeiten mitarbeiten.

Ernährung bei Diabetes

Kinder und Jugendliche mit Diabetes

Kinder und Jugendliche mit Typ-1-Diabetes müssen weder eine spezielle Diät halten noch ganz auf Zucker verzichten, wenn sie mit einer intensivierten Insulintherapie (ICT) oder der Insulinpumpen-Therapie behandelt werden. Menschen mit Diabetes können und sollen sich genauso ernähren wie Nicht-Diabetiker: mit einer ausgewogenen Mischung aus Kohlenhydraten, Fett und Eiweiß. Dabei sind auch Schokolade, Eis und ein Fastfood-Menü erlaubt… nur die Menge macht es aus.

Moderne Diabetestherapien helfen

Das Diabetesteam erarbeitet einen Therapieplan für die intensivierte Insulintherapie (ICT). Dabei wird täglich mit einem Pen ein lang wirksames Basalinsulin injiziert, um den Insulin-Grundbedarf abzudecken. Zu den Mahlzeiten wird zusätzlich ein kurz wirksames Insulin als Bolus injiziert, abhängig von der Kohlenhydratmenge und dem aktuellen Blutzuckerwert. Eine andere Therapieform ist die Insulinpumpen-Therapie (CSII), zu der Sie Informationen auf dieser Seite finden. Insulinpumpen sind kleine Infusionsgeräte, die den Körper kontinuierlich mit Insulin versorgen. Der Bolus für die Mahlzeiten wird per Knopfdruck abgegeben.

Die Therapie in eigener Hand

Der Blutzucker wird von einer Vielzahl von Faktoren beeinflusst (wie Nahrung, körperliche Aktivität, Erkrankungen, Stress), auf die der Körper normalerweise durch die Ausschüttung von mehr oder weniger Insulin reagiert. Weil die Bauchspeicheldrüse bei einem Menschen mit Typ-1-Diabetes kein Insulin mehr produziert, muss er selbst diese Aufgabe übernehmen:

  • regelmäßig Blutzucker messen,
  • die benötigte Insulindosis errechnen,
  • das Insulin injizieren bzw. über die Insulinpumpe ab geben.

Der angestrebte Langzeitblutzuckerwert (HbA1c) sollte unter 7,5 % liegen, ohne dass schwerwiegende Unterzuckerungen auftreten. Blutzuckerschwankungen sollten möglichst gering gehalten werden.2 Kinder und Jugendliche können mit Unterstützung ihrer Eltern nach und nach in die Aufgabe hineinwachsen, ihren Diabetes selbst zu „managen“. Dabei sind sie nicht allein: Ein Team von Diabetesprofis steht ihnen zur Seite.

Gute Schulung ist wichtig

Im Rahmen einer Diabetesschulung erlernen Eltern und Kinder, was sie über den Diabetes wissen müssen und wie sie die Behandlung unterstützen können. Weil Kinder von Zeit zu Zeit einen „Sprung“ machen und nach und nach mehr Eigenständigkeit entwickeln, sollten sie etwa alle drei Jahre eine altersgemäße Schulung erhalten.

Eine Insulinpumpe für mein Kind?

Die Mehrheit der Kinder und Jugendlichen mit Diabetes wird mit einer Insulinpumpe behandelt, bei den Kindern bis 6 Jahre sind es über 90 %. 4 Vorteile der Insulinpumpen- Therapie sind:

  • Die Insulinversorgung lässt sich besser an den tatsächlichen Insulinbedarf anpassen, auch bei körperlicher Aktivität bzw. Sport.
  • Hohe Blutzuckerwerte am Morgen („Dawn-Phänomen“) lassen sich besser abfangen.
  • Unterzuckerungen in der Nacht können vermieden werden.
  • Die Injektionen mit dem Pen entfallen; stattdessen wird alle ein bis zwei Tage das Infusionsset gewechselt (der Blutzucker muss in allen Fällen unbedingt weiterhin regelmäßig gemessen werden).
  • Die Selbstständigkeit der Kinder kann gefördert werden.

Ob eine Insulinpumpe für Ihr Kind in Frage kommt, entscheidet der Arzt mit Ihnen gemeinsam. Bei Fragen zu Insulinpumpen berät Sie das DiaExpert Pumpenteam gerne unter der kostenlosen Servicenummer 0800 3423973 oder auf https://www.diaexpert.de/pumpenberatung.

Kontinuierliche Glukosemessung (CGM)

CGM- und FGM-Systeme ermöglichen eine kontinuierliche Messung der Blutglukose und werden rund um die Uhr getragen. CGM-Systeme verfügen zusätzlich über eine Alarmfunktion bei Unterzuckerungen und zu hohen Werten. Weitere Informationen zu CGM-Systemen finden Sie hier im Magazin.

Eine Übersicht über aktuelle CGM-Systeme können Sie sich hier herunterladen.

Wie viel Selbstständigkeit?

Wenn ein Kind an Diabetes erkrankt, ist es nur natürlich, dass die Eltern wieder mehr eine „überwachende“ Rolle annehmen. Viele Eltern sind unsicher, was sie ihrem Kind in Bezug auf die Diabetestherapie zutrauen können. Beziehen Sie das Kind so früh wie möglich in die Diabetestherapie mit ein. Lassen Sie es machen, was es kann, und unterstützen Sie es da, wo seine Fähigkeiten erschöpft sind. Übertragen Sie aber nicht zu früh die komplette Verantwortung, sondern engagieren Sie sich in jedem Alter, auch in der Pubertät.

Größere Kinder im Vorschulalter

  • können schon selbst den Blutzucker messen, wenn sie möchten. Das Ablesen und das Interpretieren der Werte bleibt natürlich den Eltern bzw. Bezugspersonen überlassen.
  • verstehen einfache Zusammenhänge zwischen Nahrungsmitteln und ihrer Wirkung auf den Blutzucker.
  • sollten lernen, auf bestimmte „Symptome“ zu achten und zu sagen, wenn es ihnen nicht gut geht (Unterzuckerung).

Kinder im (Grund-)schulalter bis zur Pubertät

  • können den Blutzucker selbst messen, auch in der Schule, und im Bedarfsfall den Wert per Handy an die Eltern durchgeben.
  • sollten wissen, was sie beim (Schul-)sport zu beachten haben.
  • können schrittweise lernen, selbst Insulin mit dem Pen zu injizieren bzw. den Bolus über die Insulinpumpe per Knopfdruck abzugeben. Bei der Dosierung des Insulins kann oft noch Hilfe erforderlich sein.
  • sollten schrittweise in die BE-Schätzung einbezogen werden.
  • benötigen eine altersgerechte Schulung.

Jugendliche in der Pubertät

  • begreifen nach und nach den Diabetes als lebenslange „Last“.
  • neigen, durch hormonelle Schwankungen bedingt, zu stärker variierenden, nicht nachvollziehbaren Blutzuckerspiegeln.
  • können eine „Null-Bock-Haltung“ entwickeln, die sich in deutlich verschlechterten HbA1c -Werten niederschlägt.
  • nehmen trotzdem die Therapie immer mehr in die eigene Hand (und sollen es auch).
  • wollen sich immer weniger kontrollieren lassen; trotzdem sollten die Eltern liebevoll, aber bestimmt nachfragen, wie der Diabetes geführt wird.
  • akzeptieren vielleicht den Arzt oder die Diabetesberaterin eher als Gesprächspartner als die Eltern.
  • sollten die Vorteile des elektronischen Datenmanagements via Blutzucker-Messgerät und/oder Insulinpumpe kennen lernen, das weitgehend die Dokumentation erspart.
  • brauchen eine altersgerechte Schulung, in der Themen wie Essen, Alkohol und Sexualität behandelt werden. Dafür gibt es ein eigenes Schulungsprogramm, das sich mit diesen Themen auseinander setzt.

Informieren und austauschen

Die größte „Selbsthilfegruppe“ für Kinder mit Diabetes und ihre Eltern gibt es im Internet unter www.diabeteskids. de. Vor allem Eltern finden hier Hilfe und Verständnis bei Problemen mit ihren Kids, sei es zur Therapie oder Erziehung. Anmelden genügt, die Mitgliedschaft ist kostenlos. www.diabetes-kids.de ist kein rein virtuelles Netz: Die Mitglieder können über die Seite auch Kontakte zu Familien in der Nähe suchen und sich persönlich treffen.

Weiterführende Informationen

www.diabetes-kinder.de
Viele Informationen und Materialien wie Broschüren für Kindergarten und Schule finden Sie auf der Internetseite der Arbeitsgemeinschaft für Pädiatrische Diabetologie (AGPD). Diese hat sich zur Aufgabe gemacht, die Verbesserung der Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit Diabetes voranzutreiben.

www.deutsche-diabetes-gesellschaft.de
Unter „Leitlinien“ können Sie die evidenzbasierten Leitlinien und Praxisempfehlungen zur Behandlung von Kindern und Jugendlichen mit Diabetes einsehen. Außerdem können Sie nach Behandlungseinrichtungen in Ihrer Nähe suchen.

Eine Auswahl an Büchern zum Thema Kinder und Jugendliche mit Diabetes finden Sie unter www.diaexpert.de.

Regionale Termine für Ferienfreizeiten für Kinder und Jugendliche finden Sie unter:

Hilfe für Eltern: Weitere Beiträge

Diabetes ist die häufigste Stoffwechselerkrankung im Kindes-und Jugendalter in Deutschland. Hier erfahren bekommen Sie alle wichtigen Informationen.

Für die Familien bedeutet die Diagnose: neben einem häufig recht durchgetakteten Alltag tagtäglich eine anspruchsvolle Therapie umzusetzen, die sie oft an die eigenen Grenzen bringt.

Manche haben Odysseen hinter sich, bei anderen steht die Diagnose schnell fest. Ganz gleich, wie der Weg dahin ausgesehen hat: Diabetes verändert den Alltag der ganzen Familie.